Завдяки лікарям-епілептологам ОКЦНН тисячі людей повернулися до нормального життя без епілептичних нападів. У 70% випадків пацієнтам із епілепсією можна допомогти медикаментозно, ще 30% пацієнтів є нечутливими до терапії і можуть бути кандидатами на хірургічне лікування. Що змінилося в лікуванні недуга за останні 5 років, які є міфи про надання допомоги при епілептичному нападі та коли варто звертатися по допомогу спеціаліста, говоримо з неврологами-епілептологами Обласного клінічного центру нейрохірургії та неврології Тарасом Студеняком та Мар’яною Приймою.
Тарасе Олександровичу, ми з вами спілкувалися про лікування епілепсії близько 5 років тому. Що змінилося за цей час і з чим це пов’язано?
Тарас Студеняк: Змін багато. Прийнято вважати, що кожні 5 років технології стають вдвічі кращими. Зараз обладнання стало кращим та більш точним: потужніші МРТ, нові технології, новий досвід. Це все підвищує якість діагностики епілепсії та інших станів. Статистично епілепсію має кожен 150 житель Європи. Захворюваність така сама, але хворих виявляємо більше. До нас усе частіше звертаються і люди з інших регіонів країни — це близько 30% наших пацієнтів.
Скільки зараз ви маєте звернень протягом року? Мова про тих, кому вперше діагностують хворобу чи про тих, хто є у вас на контролі?
Тарас Студеняк (далі Т. С.): Первинні звернення становлять 50-60% випадків. Але серед них багато не епілепсії: це запаморочення, пароксизмальні стани (короткочасна втрата свідомості. — Прим. Авт.), головні болі, розлади сну. Таким людям треба зробити обстеження один раз і більше не повторювати. Але й випадки первинної епілепсії фіксуємо майже щодня.
Повторне обстеження робимо через 3-6 місяців після первинного. Це потрібно, щоб не пропустити негативних змін і контролювати дію препаратів. Наприклад, є абсанси (раптове виключення свідомості без судом та падіння на кілька секунд. — Прим. Авт.) — їх чудово контролює ЕЕГ, тому ми з пацієнтами зустрічаємось кожні два-три тижні і підбираємо лікування. Тому велика проблема, коли такого тривалого і регулярного обстеження потребують пацієнти з інших областей. У такому випадку ми рекомендуємо звернутися до лікаря у їхньому регіоні.
Мар’яна Прийма (далі М. П.): За 2022 рік ми виконали понад 1500 електроенцефалограм (вони тривають по 30 хвилин) та 150 довготривалих нічних і добових відеомоніторингів. Мінімальне таке обстеження зазвичай триває 12 годин, але були випадки, коли ми обстежували до 96 годин. Наймолодшому пацієнту, якого ми обстежували, було 2 тижні.
У житті стала свідком ситуації, коли молодій дівчині діагностували епілепсію в ранньому віці. Зараз їй 28 і вона має напади, хоча приймає протисудомну терапію. Це означає, що лікування не допомагає і шансів нема чи все ж таки свідчить про потребу коригування прийому препаратів? Роз’ясніть, будь ласка, для таких пацієнтів, як їм діяти.
Т. С.: Це надзвичайно велика проблема. Найбільша проблема в епілептології — бездія. Будь-який препарат набирає дії за кілька місяців прийому. Але якщо пацієнт приймає стабільно дозу препарату і в нього стається напад, треба щось міняти. Або збільшити дозу, або переходити на інший препарат, або його додавати. Найгірше — нічого не робити. Зараз багато людей приїхало на Закарпаття, які приймають роками препарати і мають напади. От у нас була дівчинка, яка приймала хороший препарат і раз на місяць мала напади. Ми змінили препарат і зараз нападів не було 3 місяці. Тому важливо звертатися до лікаря, якщо напади не припиняються.
Що саме провокує епілепсію?
Т. С.: Епілепсія — це не одне захворювання. Є багато причин. Є група ідіопатичних форм, генетично обумовлених форм, симптоматичні епілепсії, які можуть виникати внаслідок структурних уражень, пухлин, посттравматичних рубців, інсультів, метаболічних порушень, інфекційних чи автоімунних захворювань. Епілептичний напад стає зазвичай проявом чогось іншого. І часто це впливає на лікування і прогноз. Одна справа, коли це епілепсія у дитини, на МРТ все в нормі і вона має сприятливий прогноз, а зовсім інше, коли є якась складана аномалія головного мозку, при якій медикаменти не подіють. В останніх випадках найчастіше лікування — це хірургія.
Чи є чиста епілепсія?
Т. С.: Поняття «чиста» епілепсія нема — є ідіопатичні форми. Зазвичай у їх основі є генетичний механізм, дифузні зміни.
М. П.: Часто причину епілепсії встановити не вдається, але завдяки комплексному підходу та аналізу і співставленню даних ми отримуємо чітке розуміння причини нападів
У Нейроцентрі лікують епілепсію і хірургічним шляхом. Однак це крайній захід. Розкажіть, будь ласка, у скількох випадках людям можна допомогти медикаментозно і наскільки така терапія усуває напади?
Т. С.: Хірургія не крайній захід — це засіб. На кожну проблему є низка рішень. Ми шукаємо рішення, яке принесе максимальну користь пацієнту. Якщо ми розуміємо, що хірургія принесе користь пацієнту і ця користь є потенційно більшою за медикаментозне лікування, то хірургія на першому місці. Все індивідуально. Але якщо робити все чітко, то у 70% випадків медикаментами можна досягнути свободи від епілептичних нападів.
На 30% людей препарати не діють чи мають побічну дію, яка заважає життю. От сьогодні була дівчина, якій ми прибрали напади медикаментами, але це впливає на жіноче здоров’я і потенційно в неї є ризики для майбутньої вагітності. А інші препарати її напади не контролюють. Тож, як я вже сказав, є 30% пацієнтів, що не чутливі до препаратів. І серед них кожен 5-6 можуть претендувати на хірургію.
Як мене вчили за кордоном, погано коли ми не можемо допомогти людині, якій ми не можемо допомогти. Але найгірше не допомогти тому, кого можна врятувати. Це як мистецтво — ми шукаємо серед тих хворих, кому не допомогли ліки, тих, кому допоможе хірургія або якісь інші шляхи розв’язання проблеми.
Залишаються ще 15% людей, яким не допомагають препарати і хірургія принесе більше шкоди, ніж користі. На жаль, вони мають призвичаїтися жити з епілепсією. Іноді ми можемо полегшити напади чи зменшити їх кількість. Наприклад, є паліативна хірургія — це коли пацієнта не позбавляють епілепсії, а полегшують її. Один із таких видів — це прилад на шиї, який надсилає імпульси вегетативній нервовій системі і зменшує напади.
Є кальозотомії — коли роз’єднують дві півкулі мозку і це полегшує напад. Але це використовується, коли є важкі напади з різким падінням — це може призвести до загибелі пацієнта, в такому випадку наші нейрохірурги виконують таке втручання. Тоді уражена півкуля не відправляє імпульси у здорову і це може полегшити напади — не буде різкого падіння. Важку форму епілепсії легко можна впізнати. Наприклад діти заходять до нас на прийом у мотоциклетних шоломах або батьки ведуть їх попід руки. Вони можуть різко падати і битися головою через те, що втрачають тонус м’язів.
Лікування епілепсії пожиттєве?
М. П.: На жаль, часто так. Якщо мова про дорослих. Є випадки, коли настає спонтанна ремісія. У дітей бувають різні види епілепсій. Наприклад так звані саморозрішені епілепсії, які дитина переростає: це дитяча абсансна епілепсія, роландична епілепсія, синдром Панайотополуса. У дорослих скасовуємо лікування, якщо мінімум три роки немає нападів. Відміна ліків поступова — відразу їх не можна прибирати.
Як людям розпізнати епілептичний напад і що робити, якщо він стався вперше?
Т. С.: Найчастіше наступає втрата свідомості з судомами всього тіла. Тіло смикається, може йти піна з рота, потім відбувається сильне напруження м’язів. У цей час людина не реагує ні на що. А буває, що напад проявляється застиганням на кілька секунд, є коли людина різко посмикується — але зауважу, що посмикування уві сні це норма.
Найбільш болючі випадки — це епілептичні напади у малих діток. Наприклад, важкі форми епілепсії — синдром Веста. Зазвичай він проявляється інфантильними спазмами і дуже часто батьки це не розцінюють як напади. У більшості випадків синдром Веста починається у віці близько 6 місяців і якщо відразу не назначити специфічну таргетну терапію, потім уже буде важко допомогти. Іноді і лікарі не розпізнають це захворювання. Наприклад короткі повертання очей вправо або вліво теж можуть бути проявом нападу. Дуже важливо не пропустити той момент, коли можна ще допомогти.
Розкажіть про найбільш поширені помилки при наданні допомоги під час епілептичних нападів. Що потрібно робити і як категорично не варто вчиняти?
Т. С.: Основна допомога — допомогти уникнути травми. Найнебезпечніше в епілепсії — травмувати голову. І в першу чергу слід попередити саме цю травму. Також треба розстібнути краватку, якщо вона є, щоб звільнити дихання. Утримати людину повністю нерухомою зазвичай не вдасться — цього і не потрібно робити, але треба підкласти щось під голову. Звільнити дихальні шляхи, якщо туди щось потрапило. В кінці нападу може бути нудота, тому краще повернути людину на бік, щоб бачити обличчя, тоді людина не захлинеться. Якщо це на вулиці, то викликати бригаду невідкладної допомоги.
Типовий напад триває 2-3 хв. Після нього людина засинає глибоким сном на 20-30 хв і її практично неможливо розбудити.
А от язик не западає — це міф. Хіба що якщо є штучні зуби, то їх важливо забрати. Не потрібно вставляти людині до рота сторонні предмети. Ложкою можна вибити зуби. Я бачив випадки, коли людям розкривали зуби викруткою, напильником. Одного разу зуби поламалися і в легені попав уламок. Тому цього не потрібно робити. Кладете людину на бік, звільняєте дихальні шляхи, підкладаєте під голову щось м’яке і чекаєте закінчення нападу.
Чи є державні програми для забезпечення пацієнтів ліками від епілепсії?
Т. С.: Щороку ситуація змінюється. Зараз за державною програмою «Доступні ліки» забезпечують карбамазепін, ламотриджин і вальпроєву кислоту в сиропі. Але пацієнтам може індивідуально підходити препарат іншого виробника. Разом із тим кожна окрема територіальна громада може приймати рішення про закупівлю препаратів персоналізовано для своїх пацієнтів.
М. П.: Із початком повномасштабної війни нам багато допомогли наші колеги з-за кордону. Наприклад Чеська протиепілептична ліга, Шон Вільямс від початку війни постійно привозить ліки для наших пацієнтів. Багато ужгородців зверталися із пропозицією допомогти і закуповували препарати за кордоном. Окремо дякую фонду «Рука допомоги» — вони не тільки щомісяця сприяють із закупівлею ліків та з обстеженнями, а допомагають нашим пацієнтам залежно від потреб. Благодійники закуповують не завжди ті препарати, які продаються у нас, часто привозять хороші іноземні аналоги. Нас підтримує багато організацій і ми змогли допомогти багатьом пацієнтам. За весь цей час відправили ліки понад 2000 людей. Деякі пацієнти приходять до нас сюди, у лікарню, і ми видаємо їм ліки тут. Це не лише наші пацієнти — це будь-хто, кому треба. А деяким відправляємо препарати поштою. Коли є ліки, то ми повідомляємо на наших сторінках у Фейсбуці, а також лікарям-неврологам із інших областей та пацієнтам у групі в телеграмі.
Ксенія Шокіна
Обласний клінічний центр нейрохірургії та неврології
Записуйтеся на консультацію наших спеціалістів за телефонами: +38 (063) 866 38 68 або +38 (067) 521 60 72.